Partnership Longfibrose patientenvereniging & AstmaFonds
woensdag 20 april 2011
Op 21 april 2011 vond in Amersfoort de ondertekening plaats van het convenant inzake de samenwerking met het Astma Fonds. Antoine Janssen, sinds 13 april de nieuwe voorzitter van de longfibrosepatiëntenvereniging, ondertekende samen met Hendrien Witte, directeur patiënten-vereniging Astma Fonds en Michael Rutgers, directeur Astma Fonds het officiële document. Hierin is vastgelegd hoe de twee verenigingen in de toekomst samen willen optrekken en hoe dit op praktisch gebied is geregeld. De samenwerking tussen de twee verenigingen bestaat sinds 2008, maar wordt met deze ondertekening nog intensiever.
Gezamenlijke onderwerpen
Chronische longziekten als longfibrose, Astma en COPD hebben veel verschillen, vooral bij de oorzaken. Maar er zijn ook veel overeenkomsten, zoals de longen waarin zich de ziekte openbaart, de bedreigingen voor een redelijke kwaliteit van leven, de vergelijkbare zorgvraag, mantelzorg en (sociale) voorzieningen. In hun samenwerking zoeken de longfibrose-patiëntenvereniging en het Astma Fonds juist naar deze overeenkomsten en kan dankbaar gebruik gemaakt worden van expertise die het Astma Fonds in meer dan 50 jaar heeft opgebouwd op het gebied van chronische longziekten.
Anderzijds kan de longfibrosepatiëntenvereniging signalen vanuit haar achterban delen met het Astma Fonds die zo haar kennis op het gebied van zeldzame longziekten kan verbreden.
De longfibrosepatiëntenvereniging is een zelfstandige organisatie en zij hecht waarde aan het behoud van een herkenbare positie. Ook is zij in staat om haar leden veel persoonlijke aandacht te schenken en specifieke onderwerpen op de agenda zetten. Bij de samenwerking is het motto: samen als het kan, apart als het moet.
Kwaliteitscriteria
Op dit moment werkt de longfibrosepatiëntenvereniging aan het samenstellen van kwaliteitscriteria voor mensen met een ernstige longziekte. Dat doet zij samen met de belangenorganisaties voor mensen met Sarcoidose en Pulmonale Hypertensie. Het Astma Fonds speelt hierbij een adviserende rol.
Ernstige longziekte
Longfibrose is een ernstige chronische longziekte, waarbij door littekenvorming op de longen steeds minder zuurstof opgenomen kan worden. Mensen die het overkomt, vaak op latere leeftijd, krijgen steeds meer moeite met dagelijkse dingen. Behandeling is niet of nauwelijks mogelijk en bij een pro-gressieve longfibrose met een levensverwachting van één tot drie jaar is een longtransplantatie de enige kans op overleven.
Jubileumjaar
De longfibrosepatiëntenvereniging bestaat in 2011 tien jaar. Op zaterdag 16 oktober wordt een jubileumbijeenkomst georganiseerd en verschijnt een dubbeldikke jubileumuitgave van het blad ‘over leven met longfibrose’.
persberichtconvenant-Longfibrosepatientenvereniging-en-AstmaFonds.
